Diretrizes vão melhorar atendimento a pessoas com síndrome de Down

Da Agência Brasil

O Ministério da Saúde lançou hoje (26) as Diretrizes de Atenção a Pessoa com Síndrome de Down. Segundo o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, que apresentou o documento no Rio de Janeiro, o objetivo é ampliar o conhecimento dos profissionais de saúde acerca da doença, a fim de melhorar o atendimento médico a pacientes que tenham a síndrome.
“É como se fosse um protocolo, um manual para que os profissionais de saúde saibam como diagnosticar, lidar e acompanhar pessoas que têm síndrome de Down. Eles passam a ter uma orientação clara do Ministério da Saúde. É muito importante que os profissionais de saúde saibam, por exemplo, que às vezes [os portadores da síndrome] são pessoas que têm tendência à obesidade, que são pessoas que têm mais propensão a ter problemas do coração”, disse Padilha.
As diretrizes, cujo documento pode ser baixado do site do ministério, contêm informações sobre os efeitos da síndrome desde a infância até a idade adulta, os cuidados necessários em cada fase da pessoa, o histórico da doença e até a melhor forma de lidar com os pais e os pacientes.
Mãe de Beatriz, uma menina de dois anos que tem síndrome de Down, Maria Antônia Goulart começou um projeto chamado Movimento Down depois de perceber que faltavam informações sobre a doença. “Muitas vezes, a gente não sabe o que fazer nem a hora que tem que fazer e acabam ficando muito na auto-ajuda, sem orientações claras de como proceder”, disse.
Segundo ela, ainda há muito a ser feito no país, principalmente na estruturação da rede de atendimento a pessoas com deficiência. “A gente tem uma carência na rede de serviços que precisa ser resolvida, precisamos discutir com o Ministério e acompanhar o Plano Viver sem Limites [do governo federal, voltado para pessoas com deficiência], porque, de fato, o custo é muito alto [para a família]. Desde o nascimento até a idade adulta, são muitas as terapias e os exames que precisam ser garantidos. É algo que a gente precisa avançar”, disse.
Além das diretrizes, ainda foi lançada uma cartilha voltada às próprias pessoas com síndrome de Down, também disponível no site do Ministério da Saúde. Em linguagem simples, a cartilha apresenta a síndrome e mostra os efeitos que ela tem na vida de cada um. “Antigamente, tratavam a gente como mongolóide. A gente não quer isso. A gente quer se igual a todos. Ter um cromossomo a mais não nos impede de sermos iguais aos outros”, afirma o ator Breno Viola, de 31 anos, que tem síndrome de Down e atuou em Colegas, escolhido melhor filme do Festival de Gramado deste ano, que trata, justamente, da síndrome.
O ministro Alexandre Padilha informou que o ministério divulgará também diretrizes para outros tipos de deficiência, como paralisia cerebral, autismo e deficiências físicas decorrentes de traumas. Segundo ele, há um esforço do governo, através do Plano Viver sem Limites, de melhorar as redes de saúde e assistência social para atender a essas pessoas.

Fonte: http://www.blogdajoice.com/2012/09/diretrizes-vao-melhorar-atendimento-a-pessoas-com-sindrome-de-down/#more-106487

Bebê com 250 gramas está internado em hospital de Curitiba

A criança, com idade gestacional de 24 semanas, está na UTI Neonatal. O período considerado normal de gestação é de 40 semanas

Um bebê pesando 250 gramas nasceu no último sábado (22) no Hospital Nossa Senhora das Graças, em Curitiba. A criança, com idade gestacional de 24 semanas, está internada na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal.
De acordo com nota divulgada pela assessoria de imprensa do hospital, o bebê está recebendo tratamento intensivo por ser um caso de extrema prematuridade. O período considerado normal de gestação é de 40 semanas.
Em novembro do ano passado, um bebê pesando 360 gramas e medindo 27 centímetros, nasceu em Nova Lima, na região metropolitana de Belo Horizonte (MG). Carolina recebeu alta em maio e é, até o momento, o menor bebê sobrevivente em peso do Brasil.
Literatura médica
Para o médico da maternidade do Hospital Evangélico, Marcelo Guimarães, uma criança com 24 semanas e pesando 250 gramas tem até 40% de chances de sobreviver. Ele explica que uma criança de 24 semanas não está com o pulmão completamente formado e que a possibilidade de infecção é alta. “Um bebê com esta idade gestacional tem resistência muito baixa e pode falecer se adquirir uma infecção”, explicou.
O médico comentou que as causas de uma criança nascer tão prematuramente são várias: um rompimento na membrana que circunda a criança durante a gravidez, um quadro infeccioso, ou até um trabalho de parto antes do tempo. 

Fonte: http://www.gazetadopovo.com.br/vidaecidadania/conteudo.phtml?tl=1&id=1300695&tit=Bebe-com-250-gramas-esta-internado-em-hospital-de-Curitiba

Cientistas criam mosquito que não transmite dengue

 

Cientistas criaram em laboratório um tipo de mosquito Aedes aegypti que não transmite o vírus da dengue. O resultado da pesquisa, liderada pela Universidade de Monash, na Austrália, e feita em parceria com a Fundação Oswaldo Cruz, está sendo apresentada no 18º Congresso Internacional de Medicina Tropical, no Rio de Janeiro.

Os pesquisadores introduziram no Aedes aegypti a bactéria Wolbachia, presente em 70% dos insetos do mundo. Essa bactéria atua como uma espécie de vacina para o mosquito e bloqueia a multiplicação do vírus dentro do inseto. Desta forma, o mosquito não transmite mais a dengue.
A colônia de Aedes aegypti com Wolbachia é criada em laboratório. Depois, os insetos são liberados na natureza. Livres, eles se reproduzem com mosquitos locais e a bactéria é transmitida de mãe para filho pelos ovos.
Além de bloquear a transmissão do vírus da dengue, a bactéria também tem efeito sobre a capacidade de reprodução. As fêmeas com Wolbachia sempre geram filhotes com a bactéria - independente da situação do macho. No entanto, os óvulos fertilizados das fêmeas sem Wolbachia, que se acasalam com machos que tenham a bactéria, morrem.
Por conta disso, mesmo que uma pequena população de insetos com a bactéria seja introduzida na natureza, rapidamente esse tipo de mosquito se torna maioria. Foi o que aconteceu nas localidades de Yorkeys Knob e Gordonvale, em Cairns, na Austrália. Apenas cinco semanas depois da liberação dos mosquitos com a bactéria, em janeiro de 2011, a presença de insetos com Wolbachia alcançou 100% em Yorkeys Knob e 90% em Gordonvale.

Fase
No Brasil, o projeto está na primeira fase. Os cientistas estão fazendo, em laboratório, a manutenção de colônias dos mosquitos com Wolbachia e o cruzamento com Aedes aegypti de populações brasileiras.
O projeto 'Eliminar a Dengue: Desafio Brasil' conta com financiamento da Fiocruz, Ministério da Saúde (Secretaria de Vigilância em Saúde - SVS e Departamento de Ciência e Tecnologia da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos - DECIT/SCTIE) e Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação (CNPq).

Os pesquisadores introduziram no Aedes aegypti uma bactéria que atua como uma espécie de vacina para o mosquito e bloqueia a multiplicação do vírus

Cientistas criaram em laboratório um tipo de mosquito Aedes aegypti que não transmite o vírus da dengue. O resultado da pesquisa, liderada pela Universidade de Monash, na Austrália, e feita em parceria com a Fundação Oswaldo Cruz, está sendo apresentada no 18º Congresso Internacional de Medicina Tropical, no Rio de Janeiro.
Os pesquisadores introduziram no Aedes aegypti a bactéria Wolbachia, presente em 70% dos insetos do mundo. Essa bactéria atua como uma espécie de vacina para o mosquito e bloqueia a multiplicação do vírus dentro do inseto. Desta forma, o mosquito não transmite mais a dengue.
A colônia de Aedes aegypti com Wolbachia é criada em laboratório. Depois, os insetos são liberados na natureza. Livres, eles se reproduzem com mosquitos locais e a bactéria é transmitida de mãe para filho pelos ovos.
Além de bloquear a transmissão do vírus da dengue, a bactéria também tem efeito sobre a capacidade de reprodução. As fêmeas com Wolbachia sempre geram filhotes com a bactéria - independente da situação do macho. No entanto, os óvulos fertilizados das fêmeas sem Wolbachia, que se acasalam com machos que tenham a bactéria, morrem.
Por conta disso, mesmo que uma pequena população de insetos com a bactéria seja introduzida na natureza, rapidamente esse tipo de mosquito se torna maioria. Foi o que aconteceu nas localidades de Yorkeys Knob e Gordonvale, em Cairns, na Austrália. Apenas cinco semanas depois da liberação dos mosquitos com a bactéria, em janeiro de 2011, a presença de insetos com Wolbachia alcançou 100% em Yorkeys Knob e 90% em Gordonvale.

Fase
No Brasil, o projeto está na primeira fase. Os cientistas estão fazendo, em laboratório, a manutenção de colônias dos mosquitos com Wolbachia e o cruzamento com Aedes aegypti de populações brasileiras.
O projeto 'Eliminar a Dengue: Desafio Brasil' conta com financiamento da Fiocruz, Ministério da Saúde (Secretaria de Vigilância em Saúde - SVS e Departamento de Ciência e Tecnologia da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos - DECIT/SCTIE) e Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação (CNPq).

Fonte: http://www.gazetadopovo.com.br/saude/conteudo.phtml?tl=1&id=1300601&tit=Cientistas-criam-mosquito-que-nao-transmite-dengue

Doença de Leigh - Mulher descobre doença genética rara após perder sete filhos

BBC

Sharon com o filho Edward, que morreu no ano passado aos 21 anos

A britânica Sharon Bernardi descobriu, da pior forma possível, uma rara doença genética em sua família: perdeu sete filhos até que os médicos identificassem que um problema no DNA de suas células aumenta as chances da ocorrência da doença de Leigh, que atinge o sistema nervoso de forma letal.
O drama levou a britânica a apoiar pesquisas cujo objetivo é desenvolver uma técnica para substituir o material genético presente nas mitocôndrias (partículas celulares) dela pelo de uma mulher saudável.

Esta espécie de "transplante genético" poderia dar fim ao sofrimento e finalmente dar a Sharon a possibilidade de ter uma família. Seu drama começou com o primeiro filho e, mesmo após sete tentativas, ela ainda tem esperanças
A cada gestação Sharon achava que seria diferente. Durante a gravidez costumava sentir-se bem, e os partos em geral corriam dentro da normalidade, mas logo algo começava a dar errado. Os três primeiros filhos morreram horas após o nascimento e ninguém sabia a razão.
"Levamos bastante tempo para superar o primeiro e aí aconteceu novamente. Fiquei perplexa. Fiquei em choque", conta a britânica.
Diagnóstico genético
Após a morte da terceira criança os médicos começaram a suspeitar que não se tratava de mera coincidência, mas as pesquisas genéticas iniciais não chegaram a respostas conclusivas. Ao mesmo tempo, a mãe de Sharon revelou que tinha dado à luz três natimortos (quando o feto já nasce sem vida) antes do nascimento dela. Mais tarde, a análise dos médicos revelou que oito recém-nascidos já haviam morrido em outros núcleos da família.
"Eu não sabia sobre a história de minha mãe. Não tinha por que eu saber. Eu sou filha única, e acho que naquela época as pessoas não falavam muito sobre as coisas como agora", diz Sharon.
Doença de Leigh
Algum tempo depois, em uma nova tentativa, ela deu à luz Edward, seu quarto filho. Dessa vez os médicos estavam mais preparados, e, 48 horas após o parto, o bebê recebeu transfusões de sangue para prevenir a acidose lática, um tipo de intoxicação causada pelo sangue que acabou matando os três bebês anteriores a ele.
Cinco semanas depois, o casal recebeu autorização para levar o bebê para casa, em Sunderland, no norte da Inglaterra, para passar o primeiro Natal em família. Aos quatro anos ele começou a sofrer espasmos, e foi aí que a equipe médica finalmente diagnosticou com exatidão a origem do problema.A doença de Leigh é causada por problemas nas mitocôndrias – pequenas estruturas que funcionam como uma espécie de usina de força de cada célula. A doença afeta o cérebro , em particular, o sistema nervoso. Ela se manifesta geralmente no início da infância. Entre os primeiros sintomas estão deficiências na habilidade de sucção, perda de controle do movimento da cabeça e de habilidades motoras.
"Pode parecer estranho, mas fiquei aliviada de, finalmente, ter uma resposta", diz Sharon.
No caso de Edward, sempre havia o risco de que ele morresse durante um desses ataques de espasmos, que chegavam a durar dias, e embora os médicos tivessem alertado os pais de que o garoto só viveria até os cinco anos, Edward conseguiu lidar com os intensos sintomas da doença de Leigh até o ano passado, quando morreu, aos 21 anos.
"É difícil quando tudo que você quer é ter uma família, e finalmente você tem um bebê como o Edward, e você acha que finalmente está chegando a algum lugar com todas as suas esperanças e sonhos, e aí alguém lhe diz que em algum momento seu filho vai morrer", diz a britânica.
Egoísmo e esperança
O casal continuou tentando ter um bebê saudável, sem sucesso. Sharon deu à luz outra três crianças, mas nenhuma viveu mais do que dois anos. Cada vez que mais um bebê morria, eles diziam a si mesmos que seria a última tentativa, e após a última morte, em 2000, eles desistiram.
"As pessoas me perguntam, o que Edward tinha de diferente? Como ele sobreviveu ainda bebê, se já tinha todos os problemas que mais tarde só aumentariam? Eu não, mas Edward tinha uma força dentro dele. Ele lutou durante toda a sua vida. Eu acho que estava na personalidade dele".
Ter perdido todos os filhos é algo que afeta o casamento de Sharon. "Também afeta a família, os avós e suas esperanças e sonhos de terem netos", conta.
A britânica diz que muitos já acusaram o casal de serem egoístas por quererem algo que não podem ter – sua própria família, com crianças saudáveis.
"Não me acho egoísta, só quero que meu filho tenha saúde".
O sofrimento dos filhos de Sharon a convenceu da necessidade de apoiar a criação de técnicas que possam remediar os problemas em mitocôndrias com as mesmas falhas que as dela.
"Quando você vê alguém com dor , você não quer ver mais pessoas com dor. Você não quer ver uma criança nascer só para sofrer e morrer antes de completar dois anos, ou, caso sobrevivam, que tenham deficiências devastadoras".
"Não se trata de ser egoísta. Não tem nada a ver com querer bebês sob medida. Não estamos sendo injustos com pessoas com deficiências. É uma tentativa de criar um bebê saudável. É uma tentativa de dar um futuro a uma criança", diz Sharon.

Fonte: http://saude.ig.com.br/minhasaude/2012-09-20/mulher-descobre-doenca-genetica-rara-apos-perder-sete-filhos.html

Um só doador pode mudar 20 vidas

Vinte pessoas. Segundo os especialistas, esse é o número de pacientes que um único doador de órgãos pode beneficiar. Em alguns casos, que envolvem a doação de córnea, pele e ossos, a atitude garante muito mais qualidade de vida ao receptor. Em outros, quando se doa o coração, pulmão ou fígado, representa a diferença entre viver e morrer. “Doar é um dos maiores atos de amor ao próximo que uma pessoa pode ter”, resume a assistente social Glaucia Repula, da Central de Transplantes do Paraná.
Como a família é responsável por autorizar ou não a doação, a nefrologista Maria Lúcia dos Santos Vaz, do Hospital do Rim de São Paulo, explica que o ideal é que os familiares vençam o medo, conversem abertamente sobre a morte e que cada pessoa deixe clara sua opinião sobre a possibilidade de doar seus órgãos.
A seguir você confere como se tornar um doador de órgãos, as principais dúvidas sobre o assunto, como é o sistema de definição dos receptores e quais são os mitos mais comuns sobre a doação.

Quem pode doar
Indivíduos entre 2 meses e 70 anos de idade e que tiveram morte encefálica. Hoje, a lei já autoriza que sejam captados órgãos de pessoas com hepatite B ou C, contanto que seja atestado que o receptor também tem essas doenças e está ciente da condição de saúde do doador. São vetadas doações de pessoas com HIV, tuberculose, infecção generalizada e causa de óbito desconhecida.
Morte encefálica
A morte encefálica é caracterizada quando as funções cerebrais param, mas o coração continua batendo por algumas horas e, com uso de aparelhos e drogas, é possível manter os demais órgãos funcionando até que o coração pare também. As principais causas são AVC, aneurisma cerebral e acidentes de trânsito (quando há traumatismo craniano).
Constatação do óbito
A morte encefálica é constatada a partir de uma sucessão de exames clínicos e laboratoriais feitos por dois médicos diferentes, que não fazem parte da equipe responsável pela cirurgia de retirada dos órgãos ou pelos transplantes. O teste é feito sem drogas que deprimam o sistema nervoso central, a temperatura normal do corpo deve estar regularizada e os exames devem ser repetidos após seis horas.
Como ser doador
Pela lei brasileira, quem autoriza a doação dos órgãos após a morte é a família. Um parente de até segundo grau deve assinar os documentos, sempre respeitando a hierarquia familiar: primeiramente, são convidados pai, mãe ou filhos; depois, irmãos, avós ou netos. O cônjuge também pode se responsabilizar pela autorização.
Documentos
As manifestações de vontade ou não para doação na carteira de identidade e de motorista não têm mais validade. Independentemente do que esteja manifestado nos seus documentos, é a família quem decide.
Facebook
Recentemente, o Facebook, em parceria com o Ministério da Saúde, disponibilizou uma opção em que as pessoas podem se declarar doadoras de órgãos em seu perfil. Para isso, basta em sua linha do tempo, na área Evento Cotidiano, escolher a opção Saúde e Bem-Estar e clicar em Doador de Órgãos. A ferramenta reforça sua opção, mas não tem qualquer validade legal.

Mitos ou verdade

Saiba o que é verdade e o que não passa de lenda quando o assunto é doação de órgãos:
O corpo fica deformado após o procedimento.
Mito. A cirurgia de retirada é feita como se a pessoa estivesse viva: os cortes e incisões são do menor tamanho possível, são feitas suturas para fechá-las e o corpo não fica deformado.
A burocracia para doação retarda muito a liberação do corpo.
Mito. O processo entre a assinatura dos documentos de doação e a retirada dos órgãos não pode ser lento, porque vários órgãos só podem ser aproveitados até seis horas após a morte do paciente. Por isso, a diferença de tempo para liberação do corpo é de no máximo 24 horas em relação a um não doador.
Crianças podem ser doadoras.
Verdade. Crianças que tiveram morte encefálica podem ser doadoras e a prioridade para recepção é dada para crianças que estão na fila de espera, já que alguns órgãos, como coração e pulmão, dependem de compatibilidade de tamanho.
A doação não tem custos.
Verdade. Todo o processo de retirada e transplante de órgãos pode ser feito pelo SUS ou por convênio médico.
Os médicos vão se esforçar menos para salvar um paciente que é doador.
Mito. A hipótese da doação só é levantada pela equipe médica quando não há mais chances de sobrevivência para o paciente.
Morte encefálica e estado de coma são a mesma coisa.
Mito. No coma, ainda há atividade cerebral e a pessoa é considerada viva. Na morte encefálica, há perda total e irreversível das funções encefálicas.

Fonte: http://www.gazetadopovo.com.br/vidaecidadania/conteudo.phtml?tl=1&id=1299567&tit=Um-so-doador-pode-mudar-20-vidas