Jayne Hughes descobriu síndrome rara da filha pela Internet
 
 
A britânica Jayne Hughes passou 
décadas tentando descobrir a doença que acometia sua filha, Amy. Aos 22 
anos, a jovem mede cerca de 1,20 metro, altura equivalente à de uma 
menina com menos da metade da sua idade.
Além da baixa estatura, ela também tem dificuldades na fala e apresenta sinais de demência.
                     
Cansada dos diagnósticos 
inconclusivos, Jayne tomou uma decisão considerada para muitos médicos 
precipitada, mas que, ao final, se provou útil: buscou na Internet casos
 semelhantes aos de suas filhas.
                     Navegando na rede, ela se deparou com imagens de outras crianças com olhos profundos e feições semelhantes às da jovem.
                     As características sugeriam se tratar de uma doença raríssima: a síndrome de Cockayne.
                     "Quando eu encontrei a síndrome de Cockayne na 
internet, havia algumas fotos de crianças e todas se pareciam com ela", 
diz Jayne.
                     "Então eu imprimi as fotos e, quando meu pai 
apareceu, falei: 'Dê uma olhada nisso'. Ele perguntou quando eu havia 
tirado aquelas fotos de Amy e eu disse que não eram dela", conta.
                     "Foi naquele ponto que eu pensei: é isso, definitivamente é isso que ela tem", afirma.
                     Jayne brinca que apenas recentemente aprendeu os
 comandos de 'copiar' e 'colar', mas tem na Internet um aliado poderoso,
 sem o qual seu martírio não teria fim.
                     "Eu não conseguia descansar ou dormir, não conseguia cuidar do meu outro filho. Sem a internet, eu estaria perdida", afirma.
                     Agradecida pela ajuda da rede, ela decidiu criar
 um site chamado Amy and Friends ("Amy e amigos", em tradução livre), 
que apoia 1,5 mil outros jovens pelo mundo afetados pela mesma síndrome.
                     
'Cibercondria'
Como Jayne, milhares de pessoas estão recorrendo à internet em busca de diagnósticos para transtornos e doenças.
                     A prática cresceu tão fortemente nos últimos 
anos que médicos já alertam para seus riscos, especialmente entre 
aqueles que, mesmo sem nenhum sintoma aparente, passam horas conectados à
 rede para buscar curas para doenças que não têm.
                     O transtorno já tem nome: 
cibercondria,
 a "hipocondria virtual", segundo psiquiatras do centro de saúde mental 
da fundação Imperial College Healthcare de Londres, que gerencia cinco 
hospitais na capital britânica.
                     
                     Para o professor Peter Tyer, "quatro em cada cinco pacientes com hipocondria passam horas na Internet".
                     Segundo ele, a 
cibercondria está em alta. Uma pesquisa desenvolvida por Tyer sobre o assunto foi recentemente publicada na revista médica Lancet.
                     
                     Mas há uma boa notícia: o problema pode ser tratado efetivamente com terapia.
                     "Uma das primeiras coisas que fazemos no tratamento é pedir para os pacientes pararem de navegar pela Internet", diz Tyrer.
                     "Outra coisa é sugerir que eles façam diários. 
Via de regra, as anotações mostram que toda vez que eles usam a 
Internet, a sua ansiedade aumenta".
                     "O problema é que a Internet contém todo o 
conhecimento que você precisa ter – mas não oferece nenhuma avaliação 
disso", acrescenta.
                     
Reação dos médicos
É consenso que a tecnologia pode ajudar a resolver grandes problemas de saúde.
                     Mas a forma como ela vem sendo utilizada é motivo de preocupação da maioria dos médicos.
                     Christian Jessen – clínico-geral, apresentador 
de TV e usuário voraz da rede social Twitter – estima que dois terços de
 seus 30 mil tuítes foram respostas a questões sobre a saúde de 
usuários.
                     Um exemplo recente, lembra ele, foi o de uma pessoa que não conseguia marcar uma consulta médica para desobstruir seus ouvidos.
                     "Eu o aconselhei a usar azeite como remédio. O azeite é antibactericida, antisséptico, e tem poucas contra-indicações".
                     Mas Jessen prefere ser cauteloso: ele sempre 
retuíta a pergunta original e se recusa a dar sua opinião médica com 
base em fotos que as pessoas lhe enviam.
                     Ele considera a Internet uma forma moderna e sucinta de ajudar as pessoas.
                     "Quando comecei a fazer isso (responder a 
usuários no Twitter), houve uma reação negativa da comunidade médica. 
Eles alegavam que eu não devia interagir com pessoas que eu nunca vi e 
tampouco dar recomendações médicas."
                     "Mas não é diferente de você estar em uma festa,
 quando você anuncia que você é médico. A primeira coisa que as pessoas 
fazem é contar a você todo o seu histórico médico e pedir um 
diagnóstico. É exatamente a mesma coisa."
                     Ele diz, no entanto, que embora a tecnologia 
possa agilizar a descoberta e o tratamento de doenças, nada substitui 
uma consulta anual com o médico de confiança.
                     
Perigo
Um site respeitado, 
Clique 
HealthTalkOnline, foca nas histórias dos pacientes. A página é cuidadosamente pesquisa por acadêmicos.
                     
                     Nela, as pessoas falam francamente sobre suas condições especiais.
                     Engenheiro de formação, o professor Stuart Jessup foi recrutado por meio do Twitter para participar da empreitada.
                     Ele percorre a Inglaterra para aumentar a conscientização das pessoas sobre a depressão.
                     A professora Sue Ziebland, da Universidade de 
Oxford, passou 15 anos examinando como os pacientes usam a Internet, 
incluindo pessoas com câncer.
                     Segundo ela, "um dos homens que entrevistamos 
deixou de frequentar a biblioteca pública perto de sua casa para buscar 
informações sobre grupos de apoio na Internet".
                     "Uma das primeiras coisas que ele achou foi a 
página de uma associação voltada para o tipo de câncer que ele tinha. 
Ali, ele descobriu que sua expectativa de vida dificilmente passaria de 
cinco anos."
                     "Ele ficou tão aterrorizado que desligou o computador imediatamente."
                     "Nesse caso específico, a informação era correta, mas talvez não deveria estar na página principal da associação."
                     Depois de por muito tempo ver a Internet como 
uma ameaça, Ziebland diz que os médicos passaram a discutir os 
diagnósticos com seus pacientes durante as consultas.
                     No entanto, médicos alertam para os perigos de diagnósticos imprecisos na rede.
Fonte:
                  
                     
                        
                           
Jane Dreaper
Repórter de Saúde, BBC News